(訳者前書き)以下は、WeMove Europe のサイトに掲載された医療情報の利用拡大を狙った法改正に反対する請願です。日本でもマイナンバーカードと医療情報の紐付けから、更に政府は、「個人の医療データを本人の同意なく第三者に提供できる範囲を広げる新たな制度」(日経XTech)へとデータ搾取に向っています。こうした動きは日本だけでなく世界的な広がりをもっており、ヨーロッパでの請願運動は私たちのとっても参考になる動きです。(小倉利丸)

EU理事会における欧州議会議員および欧州各国首脳宛

請願書

私たちは、自分の医療記録に関するプライバシーの権利を求めています。これは、私たちの個人的な健康情報、誰がどのような目的でこの情報にアクセスできるかをコントロールすることを意味します。

私たちは、欧州保健データ空間を以下のように改正することを求めます：

• 治療と直接関係のない目的（いわゆる二次利用）での医療記録の共有について、患者からの明確な同意を必要とすること。
• 健康データ」の広範なカテゴリーを制限すること。
• この情報をどのように使用し、誰がアクセスできるかの範囲を狭めること。

なぜこれが重要なのでしょうか？

欧州委員会は、私たちの機密性の高い個人的な医療記録にアクセスできるようにすることを提案しています！新法は、医療記録や情報の共有を合理化することを計画しています。例えば、休暇中に怪我をしたときのMRIスキャンを、自宅のGPと共有することが容易になります。しかし、この法律の一部として、EUは、私たちのプライバシーの権利を放棄し、医師との信頼関係を損なうことを計画しています。

現在のところ、この新法は、医療機関に対し、「研究」のために機密性の高い医療記録を必要とするあらゆる人と共有することを義務付けるものとなっています。これには、ビッグファーマ、ビッグテック、保険会社などが含まれます。さらに悪いことに、医療機関は私たちのデータへのアクセスに私たちの許可を必要とせず、また彼らがデータを使用していることを私たちに知らせることさえも必要としないのです。

そこで、私たちの出番です。私たちはその代わりに、この法律が私たちのプライバシーと医療記録を保護し、かつEU全体の医療システムをより効率的にするようにすることができます。今度は欧州議会が意見を言うことになります。欧州議会には、患者のプライバシー保護に積極的な議員もいます。7月に行われる重要な投票に向けて、後押しが必要なのです。

私たちは皆、健康で安全だと感じたいと願っています。それは、自分の生活やコミュニティで生き生きと過ごすための第一歩なのです。そのためには、医療システムやプロバイダーが、単に私たちをケアするだけでなく、私たちの個人的な医療情報が悪用されないように保護してくれることを信頼できる必要があります。しかし、欧州の新しい医療データ法がこのまま成立すれば、私たちの保健医療システムを支え、私たちが医師に機密情報を明かすことを可能にしている信頼そのものが損なわれてしまうことになるでしょう。

欧州委員会は、欧州健康データスペースEuropean Health Data Spaceを通じて、私たちの健康データをよりうまく活用するための近代的で調和のとれた方法を作りたいと考えていますが、その代償は何でしょうか？患者は、自分のデータの共有や商業的利用について何も言えなくなり、誰がデータを受け取るのかさえ知らされなくなるでしょう。この提案は、私たちの医療記録や健康情報に対するプライバシーの権利や、医師と患者の守秘義務という長年にわたって確立されてきた原則を守ることができません。

何が問題なのでしょうか？

欧州のデータ保護法は、医療記録を特にセンシティブなものとして定義し、その機密性を保持するために特別な保護を与えています。[1]

欧州健康データスペースの主要な問題は、私たちの健康情報のあらゆる面が、研究に関心を持つ誰にでも利用可能になり、私たちの同意を必要とせずに商業目的、つまり利潤のために使用できるようになることです。あなたの医療記録には、あなたの人生のあらゆる側面に関する情報が含まれています。生まれた瞬間から、子ども時代、思春期、そして病気休暇、精神的な問題、その他の健康上の問題まで。私たちの最も親密な個人情報を研究者から製薬会社、ビッグテックまで、誰にでも渡すことは、医師やその他の医療・ヘルスケア専門家が、患者の信頼を大きく損なうことに加担していることになります。[2]

これは、私たちの最も個人的で繊細な記録をビッグファーマ、ビッグテック、保険会社に対して脆弱なものにし、利潤を追求するためにそれを収集し搾取する準備が整うことになります。

欧州医療データスペースの主な目的は、EU全域の医療システムを近代化し、調和させることです。この目的を達成するために、EUの立法者たちは、私たちの医療データのプライバシーとコントロールの権利を奪ってはいけません。

患者さんのプライバシーを守るために、議員たちは何ができるのでしょうか？

私たちは、EU全域の議員に対して、以下のような形で欧州健康データ空間スペースを改正するよう求めています：

• 患者の健康データが二次利用される前に、患者の明示的な同意を必要とすること。
• 「健康データ」の広範なカテゴリーを、医学的な公益研究に絶対に必要なものに限定すること。
• この情報を使用できる目的、およびアクセスできる人を絞ること。

参考文献

[1]European Court of Human Rights in the case of I v Finland, Strasbourg, 17 July 2008. Available at: https://hudoc.echr.coe.int/eng?i=001-87510.
[2]EDRi Position Paper on European Health Data Space: https://edri.org/wp-content/uploads/2023/03/EHDS-EDRi-position-final.pdf

https://act.wemove.eu/campaigns/medical-records